Planification anticipée des soins ou Advance Care Planning (ACP)

La planification anticipée des soins ou Advance Care Planning (ACP) est un processus de concertation entre le·la patient·e, ses proches et les dispensateurs·ices de soins en vue de définir une orientation commune des soins et des traitements à mettre ou non en œuvre[1].

Cette démarche anticipative facilite les prises de décision dans les situations d’urgence ou lorsque la personne n’est plus en état d’exprimer ses volontés. Elle vise à fixer des objectifs de soins basés sur les priorités et les valeurs du·de la patient·e et augmenter ainsi la cohérence entre les souhaits exprimés et les soins prodigués.

Il s’agit d’un processus dynamique, évolutif et qui prend du temps. L’ACP ne peut donc pas se limiter à un seul entretien. Il est recommandé de l’initier tôt afin que la personne puisse avoir l’occasion de réfléchir et de déterminer ses préférences en matière de traitement de fin de vie.

Comment ça marche ?

Le·la médecin (ou un·e autre membre de l’équipe soignante) propose à la personne de faire part de ses préférences quant aux soins futurs, curatifs et palliatifs. Il s’agit d’une procédure volontaire. Si le·la patient·e refuse, iel peut nommer, s’iel le souhaite, les personnes avec lesquelles les décisions devront être prises (par exemple, tel ou telle proche) L’ACP peut donc être initiée par n’importe qui de l’équipe soignante). Elle sera finalisée par le·la médecin généraliste détenteur·trice du dossier médical global (DMG) ou le·la médecin spécialiste.

Quels sujets sont abordés ?

On discute des objectifs de soins, de la possibilité de rédiger une directive anticipée négative (comme la déclaration anticipée de refus de traitements[2]) ou positive (comme la déclaration anticipée d’euthanasie[3]). On détermine des objectifs de soins et on désigne éventuellement un·e représentant·e légal·e ou mandataire (en prévision où la personne ne serait plus capable de décider). Lors des entretiens, d’autres sujets peuvent également être abordés, comme par exemple, la volonté de la personne quant à la destination de son corps après le décès ou encore les souhaits en matière d’obsèques.

 Le contenu de l’ACP ainsi que les déclarations anticipées rédigées sont consignés dans le dossier médical du·de la patient·e. Ces directives peuvent être révisées ou retirées à tout moment et n’entreront en ligne de compte que si le·la patient·e devient incapable de faire connaître sa volonté.

Uniquement pour les patients identifiés comme palliatifs ?

Dans un premier temps, l’ACP s’adresse aux patient·e·s identifié·e·s ainsi comme palliatifs·ves sur la base de l’échelle PICT (Palliative Care Indicators Tool) [4]. Cette échelle permet d’identifier un·e patient·e palliatif·ve à un stade plus précoce de sa maladie. Le·la patient·e ne paye rien : le·la médecin généraliste peut facturer ses honoraires directement à la mutualité du·de la patient·e selon le régime du tiers payant.

Depuis le 1er novembre 2022, un nouvel honoraire[5] est prévu pour le travail mené par le·la médecin généraliste dans le cadre de la rédaction et du suivi de l’ACP chez des patient·e·s avec un DMG qui ont été identifié·e·s palliatifs·ves suivant l’échelle PICT. Cette prestation ne peut être attestée qu’une seule fois au cours de la vie du·de la patient·e identifié·e comme palliatif·ve et elle peut être cumulée avec une autre prestation ou visite. Elle comprend également toutes les discussions avec les dispensateurs et dispensatrices de soins concernés.

Cela étant, toute personne a le droit d’exprimer ses souhaits et besoins en matière de soins futurs et d’après-décès ainsi que d’anticiper un accompagnement qui lui ressemble. En Belgique, cinq déclarations anticipées[6] peuvent être établies à l’avance et elles permettent, lorsque la personne ne peut plus s’exprimer, de déterminer les circonstances de sa fin de vie :

  • La déclaration anticipée de refus de traitements ;
  • La déclaration anticipée d’euthanasie ;
  • La déclaration relative aux dernières volontés quant au mode de sépulture ;
  • La déclaration de don d’organes ;
  • La déclaration anticipée relative au don du corps à la science.

Tout·e citoyen·ne (malade ou en bonne santé) peut donc établir une planification anticipée de soins au moyen de ces déclarations anticipées. Trois des cinq déclarations anticipées (euthanasie, dernières volontés et don d’organes) peuvent aussi être enregistrées à l’administration communale. C’est une garantie supplémentaire du respect de la volonté du·de la déclarant·e s’iel n’est plus en état de l’exprimer. Ce n’est toutefois pas une obligation. Toutes les déclarations anticipées restent valables sans limite de temps, y compris celle relative à l’euthanasie pour les déclarations rédigées à partir du 2 avril 2020[7]. Elles peuvent être révisées ou retirées à tout moment.

  • Parlez-en à votre médecin et, le cas échéant, à votre équipe soignante.
  • Faites connaitre vos choix à votre entourage.

Parlez à temps de vos vieux jours

En 2021, le Service Public Fédéral (SPF) Santé publique a lancé une campagne pour encourager chaque citoyen·ne à parler de ses aspirations et souhaits par rapport à « ses vieux jours » lorsqu’iel en a encore la possibilité et avant que son entourage soit obligé de choisir à sa place. Cette campagne, intitulée justement « Advance Care Planning », vise aussi bien les citoyen·ne·s que les professionnel·le·s de santé avec une attention particulière pour les médecins généralistes.

Avec le soutien de l’INAMI, le SPF Santé publique propose ainsi différents outils pour permettre à chaque personne d’exprimer ses volontés et pour aider les professionnel·le·s de santé et les proches, à trouver les mots justes pour en parler. Tout le matériel est disponible sur leur site, intitulé « mesvieuxjours.be »[8].

Et le Projet de Soins Personnalisé Anticipé ?

Pour les professionnel·le·s accompagnant des personnes âgées, susciter le dialogue nécessaire à une réflexion anticipée de soins n’est toujours pas évident. D’autres supports existent, comme le Projet de Soins Personnalisé Anticipé (PSPA) [9], à l’initiative de l’asbl Pallium[10] et dont l’utilisation est envisagée surtout dans le cadre institutionnel.

Ce projet, soutenu par la Fondation Roi Baudouin, peut être adapté par chaque professionnel·le en fonction de sa réalité de terrain. Parmi les formules proposées, il y a le « Carnet de vie[11] », composé de différents volets et qui permet à la personne d’enregistrer, entre autres, des éléments de son vécu personnel, sa conception de la qualité de vie, du respect et de la dignité et ses volontés concernant son après-décès.

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 LIAGES/ Mara Barreto/121222

 [1] Portail des soins palliatifs en Wallonie. Planification anticipée des soins ou Advance Care Planning (ACP). Disponible sur : https://www.soinspalliatifs.be/acp.html

[2] Liages. La déclaration anticipée de refus de traitements : un complémente à la déclaration anticipée d’euthanasie. Disponible sur : https://www.liages.be/la-declaration-anticipee-de-refus-de-traitements-un-complement-a-la-declaration-anticipee-deuthanasie/

[3] Liages. L’euthanasie et la loi : mode d’emploi. Disponible sur : https://www.liages.be/leuthanasie-et-la-loi-mode-demploi/

[4] INAMI. Soins palliatifs : En parler plus tôt pour une meilleure qualité de soins et de vie, c’est l’Advance Care Planning. Disponible sur : https://www.riziv.fgov.be/fr/themes/cout-remboursement/par-mutualite/palliatif/Pages/soins-palliatifs-parler-plus-tot-meilleure-qualite-soins-vie-advance-care-planning.aspx

[5] Etaamb. Arrêté royal modifiant l’article 2 de l’annexe à l’arrêté royal du 14 septembre 1984 établissant la nomenclature des prestations de santé en matière d’assurance obligatoire soins de santé et indemnités Disponible sur : https://etaamb.openjustice.be/fr/arrete-royal-du-04-septembre-2022_n2022033367.html

[6] LEIF. Explications quant aux déclarations anticipées. Disponible sur : https://leif.be/voorafgaande-zorgplanning/planification-anticipee-de-soins/

[7] La loi visant à modifier la législation relative à l’euthanasie est parue au Moniteur belge le 23 mars 2020 et est entrée en vigueur le 02 avril 2020.

[8] SPF Santé Publique. Campagne ACP. Disponible sur : https://mesvieuxjours.be/

[9] Portail des soins palliatifs en Wallonie. Projet de Soins Personnalisé Anticipé.  Disponible sur : https://www.soinspalliatifs.be/pspa.html

[10] Plate-forme de concertation en soins palliatifs du Brabant wallon.

[11] Carnet de vie. Disponible sur : https://www.soinspalliatifs.be/images/pdf/PSPA_Carnet_de_vie_oct2019.pdf

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